Jokapeci是斐济积极人士网络的项目经理和创始人。这是她自述的故事,讲述了她如何成为斐济第一个公开感染艾滋病毒的人。

我在港口小镇苏瓦长大。我是在基督复临安息日会长大的。在青年营期间,我们举办了两场关于艾滋病毒的课程。对我来说这只是一次会议。我有这样的看法:我没有乱交,所以我不会成为艾滋病毒阳性。

我21岁结婚,在婚姻中被感染。我于 2000 年被诊断出,但我怀疑自 1999 年起我就感染了艾滋病毒。我的丈夫体弱多病,卧床不起。我没有责怪他。我觉得他在我们结婚之前就被感染了,而且不知道他感染了艾滋病毒。 2003年,他因艾滋病相关原因去世。那年他31岁。

当时我们在斐济没有接受治疗。艾滋病毒感染者只是受到监测。当我被确诊时,他们告诉我“你必须照顾好自己,因为你可能会死”。在最初阶段,人们会感到沮丧、否认和压力。但当我被确诊后,我的梦想之一就是见到另一个艾滋病毒感染者。

我的家人对待我的方式没有改变。这是来自“go”一词的支持。我没有看到我的父母和兄弟姐妹有任何歧视的成分。

上市

对我来说,出柜并不是一朝一夕的决定。我花了六个月的时间来权衡利弊。不知怎的,我的心思并没有停留在消极的事情上。因为当时没有支持系统,我觉得有必要说出来。

所以我从教堂开始。我去找牧师并告诉他我的诊断结果。然后我必须向我的教会社区透露。最困难的一点是向自己的人民开放。当我获得教会的支持后,我向酋长委员会(斐济的传统领袖论坛)发表了讲话。因为这些平台给了我积极的反响,所以我就去找媒体,因为我觉得我已经准备好向全国讲话了。

组织和倡导

2003 年,我有幸在卫生部见到了合适的人,我们协调了 FNP+ 的第一次会议。到 2004 年,我完成了该组织的注册、成立并运行。

从一开始我就主张治疗,因为我可以看到我的第一任丈夫死去。时任卫生部艾滋病毒协调员的梅雷·博普·杜邦 (Maire Bopp Dupont) 将我们与亚太艾滋病毒感染者网络联系起来。这就是我了解到该地区其他国家正在提供治疗的方式。我们去酋长和议员委员会进行倡导。卫生部当时表示“我们还没有准备好……我们需要建立系统和结构”。我认为因为我们公开出柜,这给他们带来了一些压力。就在第二年六月,治疗就可以进行了。

这很令人兴奋。我们第一次感到为倡导所做的牺牲是值得的。我们的工作包括与护理团队中的护士、医生和民间社会组织进行交谈。五年前,当我们采取“治疗所有人”政策时,我开始了抗逆转录病毒治疗。令人兴奋的是我们能够在有保证的情况下接受治疗!而且是免费的!

充实地过生活

我没有让艾滋病毒决定我的未来。由于是 FNP+ 管理团队的一员,我发现有必要涉足教育领域。我在南太平洋大学获得了心理学和社会工作学位。

当我失去第一任丈夫时,我陷入了是否要孩子的两难境地。我在艾滋病毒组织中认识了我现在的丈夫。当我们决定要孩子时,这在斐济是一件公共事务。我是一名艾滋病毒呈阳性的孕妇。对于我和整个国家来说,这是一个学习曲线。

联合国艾滋病规划署太平洋亲善大使拉图·埃佩利·奈拉蒂考 (Ratu Epeli Nailatikau) 是当时的斐济总统。在我分娩和我第一个儿子进行艾滋病毒检测期间,他以到医院为己任。他想要一份我儿子的艾滋病毒阴性检测结果的副本。这成为他的宣传文件。从那时起,他一直在传播这样的信息:没有必要歧视想要孩子的感染艾滋病毒的妇女。现在是我们通过预防母婴传播 (PMTCT) 治疗来支持他们的时候了。我现在是三个艾滋病毒阴性孩子的母亲。

前进的道路

我们正在努力从全球基金获得 FNP+ 资金,以继续我们的国家活动和区域支持。我很高兴现在的重点是社区主导的监测和服务,而且它来自捐助者的嘴。

其他太平洋国家没有艾滋病毒感染者网络。斐济是唯一一个。该地区的人们都过着与世隔绝的生活。我们的第二个首要任务是在地区层面进行组织。

我们的第三个挑战是,尽管我们鼓励每个艾滋病毒感染者接受治疗,但我们还是缺货。有一段时间我们没有得到多替拉韦,所以人们不得不改用药物组合,直到它上市为止。实验室也是一个挑战,尤其是病毒载量测试的周转时间。如果 FNP+ 不继续施加压力来解决这些问题,人们将默默承受痛苦。

小岛屿发展中国家的艾滋病毒

可以肯定的是,来自重点人群社区的艾滋病毒感染者经历了更加困难的时期。他们被排斥,他们被歧视。我没有面对这一点。曾经有一段时间,大约在2004年和2005年,死于艾滋病的人必须在晚上太阳升起之前被烧死!耻辱和歧视虽然没有现在那么严重,但仍然存在。

我认为在太平洋地区,由于我们的面积很小,很难说出您的艾滋病毒感染状况。我们拥有这些相互联系的社区,如果有人出来,很容易追踪到还有谁可能是艾滋病毒阳性。我们有这种共同的成长环境,所以人们不希望给他们的家庭带来任何负面影响。

当其他艾滋病毒感染者见到我时,他们很高兴。他们想站出来说话,但不知道如何做。现在,更多太平洋国家为这种社区参与提供了资金。我们只需要给他们支持和一点时间。